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标题: 每两千名中国人中就有一位“觉主”：考试睡、工作睡、开车都睡，这是种罕见 ... [打印本页]

作者: suannai 时间: 2021-3-21 10:07
标题: 每两千名中国人中就有一位“觉主”：考试睡、工作睡、开车都睡，这是种罕见 ...
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为唤起全民对睡眠重要性的认识，每年 3 月 21 日，被设为 " 世界睡眠日 "。
可此前，" 中国有超 3 亿人存在睡眠障碍 " 刚上过热搜。晚上睡不着、白天醒太早，这可没有川端康成笔下 " 凌晨四点醒来，发现海棠花未眠 " 那般浪漫。在那些睡眠丢失的时间里，人们往往深陷于各种睡眠障碍中：持续浅梦、做梦太多、半夜频繁惊醒、睡眠质量太差等。
夜晚的到来，让涵涵妈妈如临大敌，" 因为梦魇会把儿子从我身边带走，带到另一个需要他单打独斗的世界。" 睡觉时，涵涵会突然大喊着和恶魔鬼怪打架，然后重重挥拳，砸向身边的妈妈，同时，他还伴有严重的幻觉和幻听，觉得楼梯声音非常响，而且耳边有人跟他说话，还拉他的手。
妈妈还发现，涵涵慢慢不会笑了，想笑时，他只是张着大大的嘴巴，但笑不出声，眼睛向上翻，脸部抽搐，头还不停地向下一点一点，身体前后晃悠。更糟糕的是，他的体重一个月内增长了 10 多斤，而且越胖越吃，越吃越睡，恶性循环。
涵涵生病了，这一年他 9 岁。父母带他从哈尔滨到北京辗转求医，吃遍了中西药，看遍了大小专家，癫痫、抑郁、精神分裂、心理障碍、短暂性脑缺血都被一一排除，最终用了 2 年确诊 " 发作性睡病 "。
这是一种罕见的慢性疾病，得了这种病的人，即使是白天，也可能不分时间、不分场合、不可抵挡地多次进入睡眠；与此同时，入睡前和觉醒前可能会有生动的幻觉，让患者无法区分梦境与现实；即使睡着了，还要忍受睡眠瘫痪的频发干扰，即俗称的 " 鬼压床 "；另外，情绪受到刺激时，部分肌肉还会失去张力，严重一些的身体就会像挂线木偶一样无力，被称为 " 猝倒 "。
病友们把患病的人叫作 " 觉主 "，以白天过度嗜睡为主要特征，可能伴有猝倒、入睡幻觉、睡眠瘫痪等症状。在中国，每 2000 人中就有一位 " 觉主 "，这个群体总人数预计超过 70 万，但发作性睡病认知率十分低下，很多医院也没有睡眠监测的项目，大多数 " 觉主 " 从发病到确诊，都会和涵涵一样因为误诊而走过许多弯路，所以估计全国目前确诊人数不超过 7000 人。
有的患者，因为不知道自己是病人，选择了高危或者需要长期集中精力的工作，给自己和他人都带来了极大的安全隐患：开车时突然睡着，差点追尾送命；正在流水线上忙碌，转头睡着，险些酿成大事故；突然猝倒，摔得青一块紫一块……
而发作性睡病发病的高峰年龄为 8-12 岁，" 小觉主 " 们心智还不成熟，在被贴上诸如 " 奇怪 "" 懒惰 "" 不靠谱 "" 不负责 " 这样的标签时，他们会因为长期伴随的挫败感而自责、自卑、甚至抑郁、绝望，刚刚开始的人生就被阴霾笼罩。
因为经常一睡不醒，涵涵写作业也很磨蹭，作业里小错误不断。他的成绩长期在中游徘徊，老师批评他的试卷太过潦草，还认为涵涵父母都是博士，却不会教育孩子。妈妈甚至因此动手打了涵涵，此后又在无数个不眠夜里焦虑自责：" 是不是我犯了错，老天要惩罚我？"
后来涵涵妈妈在网上认识了一些病友，大家都说有规律的睡眠很重要，中午睡一觉比什么药都好使。于是涵涵父母开始制定运动计划和培养饮食习惯：一家三口每周跑步三天，每天 4 公里；动感单车两天，每天 1 小时；篮球课两天，每天 2 小时。慢慢地，涵涵晚上可以睡整宿觉了，可怕的幻觉也很少出现了，这个家庭，渐渐从阴霾中走了出来。
没错，发作性睡病虽然不可治愈，但可以通过药物和调整生活方式进行治疗。把生活安排得丰富起来，白天多小憩、注意控制情绪、加强运动，病情就可以得到缓解，只要注意危险，避免高危运动和工作，大部分患者经过有效治疗，都可以正常地工作和学习。所以，遇到 " 特爱犯困 " 或 " 特能睡觉 " 的朋友，千万不要用异样的眼光对待，可以善意地提醒对方去检查一下，他们需要我们的理解与包容。
PS：
病痛挑战基金会和病友组织 " 觉主家 " 今天也联合出品了一组插画，旨在让大众更加了解 " 觉主 "，也希望鼓励他们走出 " 睡魔 " 的阴霾，人生不再因此灰暗。
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插画撰稿 / 张皓宇、猫熊插画 / 麦川出品方 / 病痛挑战基金会 & 觉主家
医学指导：韩芳教授（北京大学人民医院呼吸与危重症医学科副主任、博士生导师，北京大学睡眠研究中心主任，亚洲睡眠学会候任主席，世界睡眠学会秘书长）
栏目主编：王海燕本文作者：刘雪妍文字编辑：刘雪妍题图来源：病痛挑战基金会 & 觉主家

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